Recevoir un diagnostic de cancer est l’une des nouvelles les plus frappantes que vous puissiez recevoir.
La nouvelle peut être surprenante. Elle peut être terrifiante. Ou elle peut être étrangement rassurante.
J’ai reçu mon diagnostic en décembre 2022 (deux jours avant mon 48e anniversaire). Après six mois à rencontrer des médecins et à me sentir doucement dégénérer, la nouvelle m’a apporté une once de paix. Au moins je savais ce que j’avais et plutôt que de naviguer dans le noir, il serait maintenant possible de me concentrer sur ma guérison.
Ce n’est pas tout le monde qui réagira de la même façon que moi, et cet article a pour but de vous aider à passer à travers l’étape du diagnostic sans gaspiller vos forces sur quelque chose que vous ne pouvez pas contrôler. Vous aurez besoin de toutes vos forces plus tard.
Faites attention à vos préjugés
Si le cinéma m’a appris quelque chose, c’est que le cancer est la façon pour éliminer un personnage de façon non-violente, mais néanmoins dramatique. Dans les films, on ne parle pas de guérison ou de rémission: le diagnostic est fatal. À une époque, ce n’était peut-être pas faux, mais le monde a bien changé depuis.
Nous n’avons pas de “remède contre le cancer”. Mais ce qu’il faut comprendre est que le cancer n'est pas une affliction monolithique: c’est une grande famille de problèmes variés qui nous affectent, et se traitent différemment. Il n’y a pas de remède universel, mais il existe une très grande quantité de traitements dont plusieurs peuvent exister pour la variété de cancer qui vous afflige. C’est une excellente chose: ça veut dire que votre oncologue a à sa disposition une boîte à outils, pourra choisir le plus approprié selon votre cas, et aura des alternatives dans l’optique où le traitement ne donne pas les résultats désirés.
De nos jours, on peut survivre à la plupart des cancers. Certains ont des chances de rémission qui vont au-delà de 90%. Même les cas avancés sont souvent récupérables.
Pas de panique, donc.
La nouvelle n’affecte pas que vous
Le cancer, ça touche plus seulement la personne qui en est affligée. La famille, les parents, les amis et même les collègues de travail seront affectés à un niveau ou un autre.
Il y a deux aspects sur lesquels ils seront affectés: l’émotionnel et le pratique.
Le côté émotionnel est probablement celui qui est le plus variable. C’est un diagnostic grave, quelque chose que personne ne souhaite à un être cher. Certaines personnes n’ont jamais été confrontées au cancer et n’ont que leurs idées préconçues pour guider leurs réactions. D’autres y ont déjà étés confrontées, et ont possiblement perdu un ou des proches de cette façon. Les réactions vont donc beaucoup varier. Si votre pronostic (vos chances de rémission) est bon, alors c’est important de rassurer les gens et de s’assurer qu’ils comprennent le parcours que le malade aura à traverser. Si le pronostic n’est pas bon, il est important de se préparer au pire. Et ça inclut de se donner une chance de faire la paix avec certaines personnes.
Le côté pratique va varier selon votre traitement. Dans mon cas, le traitement agressif au point que je ne peux plus travailler ou faire quelconque activité. Mais j’ai rencontré une dame qui recevait un traitement de thérapie génique pour qui le seul inconvénient était de passer une heure par semaine en traitement, sans aucun effet secondaire. Donc, tout dépendant du traitement, votre entourage sera plus ou moins affecté. Certains deviendront des proches aidants, d’autres feront partie des divers cercles de soutien qui vont l’entourer, enfin d’autres ne devront qu’être informés du progrès. Les cercles de support sont un sujet important qui sera abordé dans le cadre d’un prochain article.
Si vous avez des souhaits quant à vos intéractions avec votre entourage, faites les connaître. Si vous êtes un membre de l’entourage d’un malade, veillez à respecter ces souhaits. Par exemple, non seulement je ne veux pas de visite lors de mes séjours à l’hôpital (ça me fatigue trop), mais je demande aux gens qui veulent me communiquer leurs bonnes pensées de plutôt porter action dans leur communauté (j’ai reçu assez de bon souhaits pour me durer une vie, répondre aux gens m’épuise, et j’aime savoir que ma mission de vie continue en mon absence). Mais d’autres personnes auront des besoins différents: certains voudront être proches de leur famille, d’autres vont demander que personne n’en fasse de cas.
Dans tous les cas, si vous faites partie de l’entourage, rappelez-vous que la situation n’est pas à propos de vous. Autant que vous voudriez vous en mêler, aider et soutenir, pensez d’abord à respecter les souhaits du malade. L’article sur les cercles de support indiquera les différents rôles que vous pouvez jouer.
Il y aura une période d'incertitude
Votre voyage ne débute pas avec le diagnostic de cancer. Il débute avec des probabilités de diagnostics bien plus nébuleux, certains plus graves que d’autres.
Nous pouvons être affectés par beaucoup maladies qui partagent des symptômes différents. Le travail des docteurs est d'éliminer les possibilités avant de vous faire un diagnostic clair. Ce travail de détective signifie : des tests, des périodes d'attente qui vous paraîtront interminables, beaucoup de frustrations et le diagnostic sera appelé à évoluer jusqu’à ce que l’oncologue ait toutes les informations en mains.
Mon propre diagnostic à évolué à deux reprises:
Ma première radiographie indiquait une masse de 15cm dans mon poumon gauche. Ça aurait pu être autre chose qu’un cancer, mais c’était déjà inquiétant. Il s'avère qu’une radiographie n’est pas très précise pour ce genre de mal. Un scan plus précis a précisé que la masse se situait entre mes poumons, fixée sur mes vaisseaux sanguins, écrasant mon poumon gauche. Grave, mais moins sérieux.
Suite aux scans, j’ai pu rencontrer mon oncologue. Le scan a révélé qu’en plus de la masse, mes ganglions étaient affectés à la fois en haut et en bas du diaphragme indiquant un cas plus avancé. La bonne nouvelle était que mes poumons n’étaient pas affectés, mais elle était mitigée par la progression du mal. L’oncologue croyait que c’était un cas le lymphome de Hodgkins classique, mais la biopsie a révélé un lymphome diffus à grandes cellules B primaires médiastinales. Ça a pris la collaboration de trois laboratoires d’oncologie pour arriver à ce diagnostic, mon cas étant “exotique”, un mot que l’on ne veut pas entendre quand on parle de cancer.
Tout ça pour vous dire que tant que l’ensemble des résultats ne sont pas entre les mains de votre oncologie, aucun diagnostic sûr ne peut être donné. Juste des possibilités. Soyez patients, même si c’est difficile.
Quand vous entrez dans le système de santé spécialisé, les choses s’accélèrent. Mais ça a tout de même pris un mois entre ma première radiographie et le diagnostic final. Un mois d’incertitude. Un mois d’attente interminable.
Dites-vous que les choses bougent pendant que vous attendez. Les informations se précisent, les plans d’actions prennent forme. Quand vous recevrez votre diagnostic final, vous recevrez en même temps votre plan de traitement et les prochaines étapes. L’attente sera terminée et il sera temps de finalement passer à l’action.
Gardez le contrôle de votre narratif
Une période d'incertitude peut nous dérober notre agentivité, notre capacité à agir sur le monde qui nous entoure. Une telle période peut nous étouffer dans une bulle d’impuissance et affecter notre santé mentale. Or, cette santé mentale, vous allez en avoir besoin.
Go Pyrate! enseigne l’importance de garder le contrôle de notre narratif, une leçon que nous allons revisiter souvent dans cette série d’articles. Et pour garder le contrôle de son narratif, il faut prendre action.
Pendant votre période d’attente, vous pouvez vous garder occupés de plusieurs façons qui vous permettront d’être mieux préparés pour la suite:
Avez-vous des assurances? Qu’offrent-elles face à une maladie grave? Face à une opération? Face à un congé prolongé?
Si vous devez cesser de travailler pendant une période prolongée, comment allez-vous vous en sortir financièrement? Êtes-vous familiers avec les ressources disponibles (comme le chômage de maladie)?
Votre état et vos traitements vont affecter vos proches (conjoints, enfants, parents, amis). Que pouvez-vous faire pour vous assurer qu’ils ont accès au soutien dont ils auront besoin?
Si votre mobilité se retrouve réduite, suite à une opération ou à des traitements plus exigeants, est-ce que votre logis est organisé pour que vous ayez accès à tout ce qui est essentiel?
Vous aurez possiblement besoin de proches aidants et d’organiser les gens autour de vous pour qu’ils puissent vous porter assistance et potentiellement transmettre de l’information sur votre progrès.
Important: À cette étape, évitez de trop lire sur le cancer ou les partages d’expérience. Il existe une grande variété de cancers, de traitements et l’expérience des gens varie beaucoup d’une personne à l’autre. Vous surcharger d'information peu pertinente pour votre cas risque de vous inquiéter inutilement. Vous aurez amplement le temps de prendre vos informations lorsque la situation sera mieux définie.
Avec toutes ces questions à gérer, vous aurez de quoi occuper votre esprit de façon constructive en attendant que le diagnostic tombe.
Le diagnostic n’est que le début du voyage
Un diagnostic de cancer peut bouleverser plus d’une vie. Certains auront besoin de passer par les sept étapes du deuil (choc, déni, colère, dépression, résignation et reconstruction), d’autres seront aptes à accepter le diagnostic et mettre l’accent sur les actions à prendre.
Se battre contre le diagnostic ne vous aidera pas. Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire. Une période de choc et de dépression est tout à fait justifiable. Mais se battre contre la marée montante ne fait qu’épuiser vos forces.
C’est donc important d’accepter le diagnostic avec la bonne attitude, soit “Ok, comment on se débarrasse de ce cancer maintenant?”. Votre volonté, votre force mentale et votre moral sont des facteurs cruciaux pour votre guérison. Vous n’êtes pas une victime. Gardez le contrôle de votre narratif et prenez le contrôle de la situation. Vous êtes capables de passer au travers.
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